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8岁女孩患上罕见血液病

2014-10-17 09:31:11 来源:山西新闻网--三晋都市报 记者 程培青 通讯员 郭超文/图 责编:引子

    

    骨髓移植供体已找到,高额费用愁煞人
    10月15日,8岁的小金琦仍静静地躺在山西省儿童医院的病床上接受治疗。自从今年1月21日小金琦被确诊患上了罕见的“急性重型再生障碍性贫血”后,一家人已有半年多没回过家了。躺在病床上的小金琦,虽然经过了半年多的治疗,但她还是很怕针管扎进身体的疼痛,加上一直都在病房里,几乎与外界隔绝,因此她很渴望回家,渴望和小伙伴们一起上学、玩耍。而对于照顾她的父母赵明文夫妇来说,虽然骨髓移植的供体已经找到,条件成熟就可以移植,但巨额的治疗费用却不知从何处筹措,两人终日愁眉不展,不知怎么才能挽救女儿幼小的生命。
    小金琦小时候身体很好,5岁时,父亲赵明文就带她到体育场游泳,“她爱好运动,也很少生病,当被诊断出患有重型再生障碍性贫血时很难接受。”赵明文说。2013年12月,小金琦身上长出了一片一片的红点,有的地方还变成了青紫色,她的父母赶忙带她到晋城市中心医院检查。
    经检查,小金琦被确诊为患有“急性重型再生障碍性贫血”,医生叮嘱赵明文夫妇,这种病非常难治,建议他们做好长期治疗的准备。赵明文夫妇怎么都不相信一直很健康的女儿会患上重病,小金琦的母亲整日以泪洗面,赵明文痛苦、挣扎了几天后,选择了坚强面对,于是一边安慰妻子,一边和妻子共同在医院照顾女儿,每天忙里忙外,不辞辛苦。
    由于医疗条件所限,今年1月,赵明文夫妇带女儿到山西省儿童医院接受治疗。治疗开始后,小金琦的左右手,右脚都被插上了管子,看着女儿小小年纪就要受这么多苦,赵明文这个“流血流汗不流泪”的军人也心疼得流下了热泪。使用ATG治疗的5天是最关键的,也是风险极大的5天,由于药物用量较大,且用药过程中易致过敏反应,加药、控制滴速、检测生命体征、观察处理不良反应等都容不得半点差错,因而在这5天里,夫妻俩全都绷紧了神经,24小时看护着女儿,最终,小金琦得以安然度过危险期。
    危险期过后,尽管赵明文夫妇的作息时间恢复正常,但由于小金琦一周要输一次血小板和两次血,而且白血病人在饮食上有近乎严苛的要求,赵明文夫妇俩依然不敢有丝毫懈怠,夫妇俩常常一天下来累得筋疲力尽。小金琦在太原治疗了8个月后,病情仍未见好转,前段时间,医生建议赵明文夫妇带小金琦到北京做骨髓移植治疗,并帮助他们和中华骨髓库联系,寻找骨髓供体,最终,经过一番波折,第三名骨髓提供者同意到北京做血液高分检测,为小金琦的治疗带来了希望。
    目前,血液高分检测正在进行,检测结果很快就能出来。然而,赵明文夫妇却在为治疗费用的事情发愁,“太原的治疗就已经花费了30多万,还不算一家人住宿吃饭的费用,马上又面临着60多万的治疗费用,实在不知道到哪里去筹措这笔钱。”赵明文说。
    对于小金琦的遭遇,10月13日,《三晋都市报晋城社区》进行了报道,报道刊发后,社会各界纷纷响应,很多市民积极投入到爱心传递的队伍中,为小金琦献上了自己的一片爱心。报道刊发当日,小金琦的母校晋师附小举行了募捐仪式,全校2000多名师生,连同附近居民等社会爱心人士,共同为小金琦募集到10万余元善款。

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